¡Hola todos!
¿Nos hemos puesto alguna vez a pensar qué opina un ex-prematuro con discapacidad sobre su calidad de vida a los 14 años? ¿A los 30? ¿A los 40? La prematuridad tiene un impacto que va más allá de los primeros años y acompaña a nuestros pacientes durante toda la vida.
Hoy revisamos el trabajo de la doctora canadiense Saroj Saigal, quien entrevistó pacientes con antecedentes de prematuridad menor a 28 semanas y menores de 1000 gramos de peso al nacer, nacidos entre 1977 y 1982, una época en la que el cuidado intensivo neonatal estaba recién empezando a transformarse. La sobrevida de bebés tan pequeños en esa época no estaba garantizada, y la discapacidad era más frecuente de lo que es ahora (por ejemplo, una tercera parte de los pacientes entrevistados tienen discapacidad visual severa secundaria a retinopatía). Los testimonios están recogidos en el libro Preemie voices.
La autora resalta el hecho de que muy pocos adolescentes y adultos prematuros entrevistados, incluyendo aquellos con discapacidad, catalogaron su propia calidad de vida como baja o pobre. Las calificaciones fueron comparables con aquellos que nacieron a término y considerablemente mejores que las valoradas por los médicos. De hecho, la mayoría de prematuros tuvieron una evolución mucho más favorable de lo que inicialmente se sospechaba, lográndose adaptar a las dificultades y mostrando una enorme capacidad de resiliencia.
Para nosotros, estos testimonios constituyen la evidencia necesaria para dar esperanza a la familia de nuestros pacientes más pequeños. La salud mental también es similar en las familias de prematuros extremos cuando se compara con los bebés a término, y esta relación con la familia es probablemente la explicación más válida para entender los testimonios vertidos en el libro.
La Dra Saigal ha publicado muchos trabajos en relación al pronóstico de los prematuros extremos en el largo plazo, te dejamos éste relacionado con las habilidades funcionales del ex-prematuro en la vida adulta: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24289905/
además de la página web donde se puede encontrar el libro: preemievoicesbook.com (no encontramos versión en español).
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