#157 Comunicando malas noticias en la UCIN: el punto de vista de los padres

Hola todos,

Recientemente nos tocó la tarea amarga de informar malas noticias a los padres de uno de nuestros pacientes. Se trató de una bebé prematura con una severa coagulopatía, que presentó hemorragia subaracnoidea e intraventricular masivas e infarto cerebral, con signos de hipertensión endocraneana descompensada. La gravedad de la situación, la alta probabilidad de muerte y la certeza de consecuencias graves en caso de sobrevivir representaron información que los padres deberían recibir, pero que no siempre sabemos entregar de la mejor manera. Siempre es difícil proporcionar este tipo de información a los padres, nos interesa saber su punto de vista: ¿cuánto quieren saber? ¿Prefieren más detalles ? ¿O es preferible menos información pero con más precisión? ¿Cómo prefieren recibir esta información?

Podemos definir las malas noticias como la “información que produce una alteración cognitiva, conductual o emocional en quien las recibe, y que persiste tiempo después de ser recibida”. La forma en que esta información es entregada puede constituir una influencia importante en las creencias, emociones y actitudes del receptor hacia el médico y hacia el futuro. Cuando atendemos niños esta información es aún más crucial, ya que depende del estado de la triada niño-padres-médico, y de la integridad cognitiva y del desarrollo del niño, así como de las necesidades variables del niño y sus padres.

Revisamos el estudio de Orioles (J Palliative Care, 2013) donde se entrevistaron a 13 padres de niños hospitalizados en cuidados intensivos de pediatría u oncología, donde la gran mayoría (85%) citó a la empatía como la característica más importante que buscaban en el médico que les daba las malas noticias. En sus propias palabras, "que el médico también se vea triste, afectado o preocupado por lo que ha sucedido con mi hijo”. Algunos padres describieron la ausencia de empatía (la entrega de información sin emoción asociada, de forma brusca y cortante) como una característica muy perturbadora. En este estudio otras características deseables en el médico fueron la disponibilidad, el trato o conexión con su hijo, el respeto a las opiniones de los padres, el cumplir la labor médica de forma detallada, el ser capaz de ir más allá de lo esperado (tiempo extra o explicaciones adicionales a las normalmente requeridas), el dar lugar para la esperanza, el lenguaje corporal empleado, el tomar responsabilidad de sus propios actos (en casos de errores médicos), el aceptar ser cuestionado (cuando se pide una segunda opinión) y el tomar en cuenta el sufrimiento del niño.

Marcola (Rev Paul Pediatr, 2020) publicó un estudio con 30 padres de bebés con malformaciones congénitas realizado en Brasil, donde el 37% consideró que la forma en que fueron informados fue inapropiada. Los padres citaron las siguientes causas: falta de conocimiento del caso de su hijo, falta de preparación, uso de lenguaje médico o difícil, prisa o ansiedad y falta de esperanza para la familia. También señalaron que la mayoría de las veces la información la daba una sola persona, generalmente el médico residente.

En el estudio de Wege (Children, 2023) mostró que existe una correlación entre el nivel educativo de los padres y su actitud al recibir malas noticias. En este estudio fueron entrevistados 54 padres de bebés hospitalizados en tres UCINs alemanas, quienes fueron clasificados en dos grupos según su nivel de instrucción: secundaria baja o menos, y secundaria alta o más. Los padres pertenecientes al grupo con menor nivel de instrucción reportaron un nivel significativamente menor de confianza hacia sus médicos, con respuestas negativas a afirmaciones como “El médico de mi bebé me da seguridad” o “El médico de mi bebé me da confianza”. Estos padres también mencionaron en mayor proporción que sus médicos no les dan esperanza ni tiempo suficiente para hacer preguntas. Los autores sugieren que los padres con menor nivel de instrucción pueden percibir una situación desventajosa frente a médicos altamente especializados, que emplean un lenguaje médico con más frecuencia, lo cual dificulta una mejor comprensión y favorece un estilo de información más pasivo, es decir, donde el padre sólo participa como oyente y hace preguntas escasas o irrelevantes. Por el contrario, en los padres con mayor nivel de instrucción, la seguridad y confianza correlacionaron con una buena comprensión de la información. Los autores sugieren algunas recomendaciones que resumimos en el cuadro a continuación:

Es importante explicar la información médica en un lenguaje sencillo, evitando usar la jerga médica que a veces nos cuesta tanto dejar de emplear. Una forma de darnos cuenta si estamos haciendo lo correcto es percatarnos del tipo de preguntas que hacen nuestros pacientes. Si no hacen preguntas o si las preguntas parecen no venir al caso, es probable que su comprensión de la información haya sido limitada y requieren una nueva explicación en término más sencillos empleando un lenguaje más conversacional.

El estudio de Marcola puede ser leído aquí:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7274530/

El estudio de Orioles:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23808643/

El estudio de Wege:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmid/38002820/