¡Hola todos!
Hoy tuvimos una linda experiencia de seguimiento, pudimos atender a un paciente de 2 años y 8 meses quien logró dar sus primeros pasos durante su evaluación neurológica en el consultorio. Este niño sufrió asfixia perinatal que le produjo una encefalopatía hipóxico-isquémica (EHI) severa, no logró recibir enfriamiento y ha estado recibiendo sesiones semanales de terapia fisica desde su alta. Nos preguntamos al ver la satisfacción del papá cuando el niño dio su primeros pasos ¿qué preocupa a los padres sobre el futuro de sus niños después de la EHI?
Durante la pandemia de COVID-19 Quirke realizó un estudio cualitativo (BMJ Paediatrics Open, 2022) donde se realizaron entrevistas a 25 padres de pacientes con EHI (con y sin tratamiento de hipotermia) y de diferentes países de procedencia (ingresos "altos" y "bajos"). Los pacientes con EHI tuvieron un rango de edad amplio entre los 4 meses y 17 años. La modalidad de las entrevistas fue a través de zoom, por teléfono o personalmente en idioma nativo, para después ser grabadas, traducidas al inglés y transcritas. Los padres identificaron 16 dominios principales, y en total 54 resultados de interés. Veamos algunos de ellos:
1. Resultados neurológicos
Los padres señalaron en las entrevistas que advierten la importancia que los médicos damos a los reflejos, el tono y las respuestas del bebé como medida de la respuesta al tratamiento. Los reflejos de deglución y succión también son vistas como signos de mejoría. Los padres también mencionaron su preocupación por el sueño, específicamente por la falta o perturbación del mismo como señal de problemas, aunque muchos admitieron no saber cuales eran las características de un sueño normal.
2. Resultados respiratorios
Para los padres es importante que su niño respire normalmente, sin dificulta y sin ayuda. Ellos reconocen que la necesidad de ser resucitado les hace ver la gravedad de la condición del bebé.
3. Resultados gastrointestinales
Los padres expresaron su preocupación por los vómitos como signo de intolerancia a la alimentación. Otra preocupación fue la capacidad de alimentarse solos, si lo podrían hacer oralmente o si necesitarían una gastrostomía.
4. Resultados cardiovasculares
Los padres reconocieron la utilidad de los monitores cardiacos para la atención de sus bebés. Los problemas de coagulación y la necesidad de transfusión fueron mencionados como temas preocupantes por los padres provenientes de países con altos recursos
5. Desarrollo motor
Cuando los padres manifestaron su preocupación en esta área, no sólo se refirieron a la capacidad del niño de dar pasos solos o poder sujetar y manipular un objeto, sino la capacidad de jugar y realizar actividades "normales" con otros niños. Un dato que se reportó por primera vez en este tipo de estudios fue el interes de los padres en saber si su hijo sería capaz de practicar algún deporte con niños de su edad.
6. Desarrollo cognitivo
Para los padres este aspecto fue importante en todas las edades, incluyendo los problemas de aprendizaje y la necesidad de apoyo escolar.
7. Desarrollo psicológico
Los padres se vieron interesados en la capacidad de sus hijos de expresar sus emociones y conectar con otros de forma significativa. Los problemas de conducta fueron de interés de los padres provenientes de países de mayores ingresos y no se reportaron en los de bajos ingresos.
8. Desarrollo sensorial
Muchos padres resaltaron la importancia de ver y escuchar bien para el desarrollo de sus niños. También se preocuparon de que tuvieran alguna condición que los hiciera intolerantes a luces y sonidos intensos y a ciertos sabores, texturas u olores.
9. Desarrollo del lenguaje
La capacidad de comunicarse a través de sonidos, gestos y lenguaje fue de interés crítico para los padres.
10. Sobrevida/calidad de vida
Para los padres el sufrimiento y el dolor de sus hijos durante su estancia en la UCI fue un tema muy importante y a la vez muy difícil de abordar.
11. Discapacidad a largo plazo
Para los padres el diagnóstico de epilepsia y la necesidad de terapia ocupacional fueron considerados indicadores de necesidad de seguimiento. El diagnóstico de parálisis cerebral sólo fue mencionado por los padres provenientes de países de altos recursos.
12. Participación de los padres en el cuidado del niño
El interés de los padres en participar en actividades como cargar y tocar al bebé fue uniforme. Los padres de países con más recursos manifestaron mayor interés en cambiar pañales, vestir y bañar a los bebés. Estos padres también reportaron mayor sensación de "sentirse fuera de lugar" en la UCIN y mayor depravación de sueño. Mientras los padres de países con más recursos mencionaron que la situación del bebé afectaba su relación de pareja, los de países con menores recursos mencionaron que se afectaba su situación laboral.
13. Eventos adversos
Sólo los padres provenientes de países de bajos ingresos manifestaron su preocupación por los eventos adversos atribuibles al tratamiento de sus hijos.
Si bien este es un estudio con un escaso número de pacientes, es interesante el abordaje desde el punto de vista de los padres, que nos puede ser muy útil cuando hablemos de pronóstico.
Puedes revisar el artículo de Quirke aquí:
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